C’est à l’occasion de la journée mondiale de l'épilepsie que la première plateforme régionale destinée aux handicaps rares et à l’épilepsie sévère a été inaugurée, rue Borrégo, à Paris. Près de 50 millions de personnes dans le monde sont atteintes d’épilepsie, ce qui en fait le troisième trouble neurologique le plus fréquent, derrière la migraine et les démences. L’épilepsie est associée à des crises avec convulsions et une rigidité musculaire, mais chaque syndrome peut se manifester par une grande variété de symptômes et être accompagné de troubles de l'humeur, de la cognition, du sommeil. Il existe donc un grand nombre d’épilepsies différentes.
Une première nationale
Après deux ans de travaux, la première plateforme régionale traitant de l’épilepsie sévère a vu le jour à Paris. Son inauguration a eu lieu le 13 février. La ministre déléguée chargée des Personnes handicapées, Geneviève Darrieussecq, était présente à l'inauguration pour visiter toute la plateforme et rencontrer les jeunes.
La matinée a débuté par la lecture d’un témoignage poignant d’une mère qui voit débarquer dans la vie de ses enfants adolescents la maladie et le handicap, quelques minutes suspendues, avant de procéder à l’inauguration.
L'établissement est composé d’un Institut médico-éducatif (IME), un service d'éducation spéciale et de soins à domicile (SESSAD) et un accueil de jour. Un internat a aussi été construit au sein de la plateforme pour accueillir des jeunes qui ont entre 16 et 25 ans. « Cela nous permet de suivre ces jeunes et de les accompagner au mieux dans une période où ils doivent faire la transition entre leur vie d’enfant et la vie d’adulte. Le deuxième objectif est de créer des temps de répit pour les parents. Que ce soit le temps d’une soirée ou d'une journée, les familles ont aussi besoin de prendre du temps pour eux », explique la directrice de l'établissement.
En lien avec l’Agence régionale de santé (ARS) d’Île-de-France, la plateforme va aussi pouvoir devenir un lieu ressource et ainsi apporter des solutions et des réponses aux nombreuses questions des parents. « Nous voulons aussi accompagner d’autres structures, pour que l'accueil et l'accompagnement de ces jeunes se fassent dans les meilleures conditions », a t-elle ajouté.
